sexta-feira, 26 de janeiro de 2018

HAEi Magazine - Dezembro de 2017


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quinta-feira, 25 de janeiro de 2018

Farmácias de alto custo de Campinas

Farmácias de alto custo de Campinas não atendem metade das liminares para remédios de doenças raras


Associação diz que atraso é de até um ano e nem a determinação judicial resolve o problema. Com doenças raras, 12 pacientes já morreram no Brasil.


Por Jornal da EPTV 1ª Edição
 


Distribuição de medicamentos atrasada prejudica moradores da Região de Campinas

Metade das liminares da Justiça para obter medicamentos de doenças graves a pacientes na região de Campinas (SP) não é atendida. O atraso na distribuição dos remédios é de até um ano para alguns pacientes.
De acordo com Associação dos familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), das 400 pessoas com doenças raras na região de Campinas que atualmente são acompanhadas pela associação, 70% (280 pacientes) possuem liminares na Justiça para conseguir medicamentos. No Brasil todo, 12 morreram por causa da escassez de remédios, aponta a Afag.
Destas, 140 (50% do total) estão sem receber o medicamento e por isso estão com o tratamento prejudicado. São liminares contra o Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde e até prefeituras da região. São todos tratamentos de uso contínuo, que não podem ser interrompidos e, caso não sejam administrados com regularidade, comprometem a melhora do paciente, o controle dos sintomas mais graves e em alguns casos podem levar a óbito.
Érica da Silva Vitorino, diretora da Afag, considera essa a pior falta da medicação em 13 anos (Foto: Reprodução/EPTV)

Segundo a AFAG os relatos sobre a falta da entrega dos tratamentos começaram em meados de junho de 2016 e ficaram muito frequentes há cerca deu um ano. “Em 13 anos, nunca houve um desabastecimento tão grande e uma situação tão nefasta e caótica. Esses medicamentos são drogas órfãs, ou seja, não se tem outro paliativo. Fazer uma roleta russa com a vida do paciente é muito grave”, desabafou Érica da Silva Vitorino, diretora da entidade.

Risco de morte

 

A vendedora Fernanda Cinira Silva, que tem anemia plástica com HPN (uma doença rara que ocorre pela má formação das plaquetas e dos glóbulos vermelhos no sangue) está desde abril de 2017 sem receber a medicação que custa R$ 22 mil cada frasco e não pode ser armazenado. Ela disse que poderia ter morrido se não fosse uma doação.
“Eu tive paralisia do lado direito, perdi a fala, fiquei debilitada, voltei a tomar medicamentos fortes e depois minha médica conseguiu uma doação que eu passei a tomar e melhorei. Se não fosse isso, eu teria morrido”, relata a vendedora.
         A pedagoga Valéria Cecílio Bueno de Oliveira mostra os poucos medicamentos que raciona para sobreviver às crises (Foto:   Reprodução/EPTV)

A pedagoga Valéria Cecílio Bueno de Oliveira, de Engenheiro Coelho, está há um ano sem receber a medicação para angiodema hereditário, uma doença rara que provoca edemas por todo o corpo e, dependendo da localização, pode ser mortal caso a crise não seja controlada. Entre os medicamentos que ela usa, dois custam R$10,5 mil por dosagem. Com poucos medicamentos guardados na geladeira, ela tem de escolher a crise mais grave que manifesta no corpo para poder aplicar o medicamento.
“Um paciente de angiodema tem muito medo de morrer. Se eu tiver crise do pescoço pra baixo, eu aguento, não uso o remédio. Pra cima, tem de tomar, pois pode inchar toda a via aérea superior, garganta e glote. Se isso acontecer, você tem poucos minutos para sair da crise. Ou você tem de ter a medicação ou dentro do hospital”, explicou a paciente.

Outro lado

Procurado, o Ministério da Saúde disse que só poderia passar alguma informação com o número da ação judicial, ou seja, de forma individual e não de forma geral. A reportagem enviou os dados, mas ainda não obteve resposta.

sexta-feira, 12 de janeiro de 2018

terça-feira, 9 de janeiro de 2018

“ABC” dos sinais de alerta do AEH.


Artigo científico publicado no International Archives of Allergy and Immunology. e Boletim Asbai

Método mnemônico como sinais de alerta para AEH como ferramenta diagnóstica, ou seja, o “ABC” dos sinais de alerta do AEH. 

"Artigo oportuno, direto, sucinto, prático. Sinais de alerta para médicos e pacientes.
Angioedema (face, extremidades, genitais)
Bradicinina (Desbalanço da bradicinina: aumento )
C1 esterase (Deficiência deste biomarcador)
Distress (Desencadeantes: trauma, stress, menstruação, etc.)
Epinefrina não responsivo (edema)
Família (75%-85% dos casos doença autossômica dominante).
Glote/Gastrointestinal - edema (presente em até 85% dos pacientes)" Dra. N.Ferraroni





segunda-feira, 11 de dezembro de 2017

HAEi - Campo de Verão em Frankfurt

Jovens  pacientes brasileiros representaram o Brasil e a abranghe nesse eventoA imagem pode conter: 5 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas sentadas, mesa e área interna

A imagem pode conter: 6 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas sentadas e área interna



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Reunião de Pacientes de AEH na Faculdade de Medicina do ABC

Últimas Notícias

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Com entrada gratuita, evento será no próximo sábado (13 de maio),
em Santo André, no campus da Faculdade de Medicina do ABC

A Faculdade de Medicina do ABC organiza no próximo sábado (13 de maio), às 9h, encontro destinado a pacientes com angioedema hereditário (AEH), que também contará com a participação de familiares, equipes de atendimento, entre outros convidados. O evento no Anfiteatro David Uip, no Centro de Pesquisas CEPES, integra as comemorações mundiais pelo “HAE Day” – dia celebrado em diversos países para a divulgação e conscientização da população a respeito da doença.

Com apoio da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe), o encontro na FMABC abrirá espaço para discussão de aspectos clínicos do angioedema hereditário, com oportunidade para troca de experiências entre os presentes, visando a maior integração e a melhoria da qualidade de vida.

“As pessoas poderão tirar dúvidas e aprender mais sobre a doença. Estamos convidando tanto os pacientes em tratamento, como aqueles que abandonaram o seguimento clínico e precisam retornar, assim como quem ainda não foi diagnosticado mas tem suspeita da doença”, explica a médica pediatra e imunologista do Ambulatório de Infecções de Repetição da FMABC, Dra. Anete Sevciovic Grumach.

Não é necessária inscrição prévia e os interessados podem se dirigir diretamente ao prédio do Centro de Pesquisas CEPES, no próprio campus universitário da Faculdade de Medicina do ABC (Av. Lauro Gomes, 2.000, Vila Sacadura Cabral - Santo André).

ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO
O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética hereditária que atinge ambos os sexos. Os portadores apresentam episódios recorrentes de inchaços ao longo da vida, com crises que podem ocorrer de forma espontânea ou em decorrência de fatores desencadeantes, como traumas no local, infecção, alterações hormonais ou cirurgias. O inchaço pode acometer tecidos subcutâneos das mãos, dos pés, da face e dos órgãos genitais, bem como nas mucosas do trato gastrintestinal, da laringe e de outros órgãos internos como o intestino, por exemplo.

“O inchaço que atinge a face, os genitais, as mãos e os pés é geralmente doloroso, desfigurante e debilitante para os pacientes. Já os inchaços abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, muitas vezes envolvendo acúmulo de líquido no interior do abdômen e perda excessiva de fluídos do plasma”, explica Dra. Anete Grumach, que completa: “As crises de edema laríngeo podem levar ao fechamento das vias áreas superiores e podem ser potencialmente fatais, levando à morte por asfixia. Este quadro é conhecido como ‘edema de glote’, com taxa de mortalidade estimada em 40% nos casos não tratados”.

A estimativa de prevalência do angioedema hereditário é de um caso em 50 mil indivíduos, sem diferenças entre gêneros ou grupos étnicos. Visto que se trata de doença rara – corresponde a aproximadamente 2% dos casos clínicos de angioedema – e devido a apresentação clínica variável, geralmente é mal diagnosticada e, consequentemente, subdiagnosticada.

Mundialmente, em 16 de maio comemora-se o Dia Internacional do Angioedema Hereditário.