A Abranghe – Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário tem o prazer de convidá-lo para o " 1º Encontro de Pacientes de AEH" que será realizado no dia 12 de novembro de 2010 às 9:30 h, na sede da ASBAI - Rua Siqueira Campos, 43 salas 927 / 928 – Copacabana - Rio de Janeiro.
Em debate:
1- Apresentação da Abranghe
- como chegamos até aqui
- O que fizemos até o momento
- A Abranghe é importante para o paciente
- Como podemos melhorar o que está sendo feito
2- Distribuição de material informativo
- Novas abordagens sobre a doença
- Quanto mais gente se identifica, mais fácil diagnosticar e tratar!
3- A importância e o conteúdo do "Cartão de Identificação de Paciente"
4- Representatividade dos pacientes junto aos órgãos públicos
- A importância das Associações de Pacientes
5- Possibilidades terapêuticas
- Como os medicamentos interferem no controle da doença
- Medicamentos disponíveis (há outras possibilidades?)
- Novos medicamentos no Brasil e fora do país
- O que é preciso para que os medicamentos estejam disponíveis para pacientes brasileiros
6 - Sugestões e Discussão (mesa redonda)
7- Encerramento
A sua presença é muito importante para troca de informações e experiências. Aqueles que puderem e quiserem participar entre em contato: abranghe@gmail.com
Os que não puderem estar presentes mas quiserem colocar suas dúvidas, anseios, etc em debate na reunião, deixe seu comentário.
sábado, 16 de outubro de 2010
NOVIDADES TERAPÊUTICAS - AEH
Noticia publicada no blog da Dra. Priscila Geller Wolff - Graduada em Medicina pela UFRJ. Médica Especialista em Alergia e Imunologia Clínica pela ASBAI
ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO
O Angioedema Hereditário é uma doença rara de herança genética que decorre de uma deficiência enzimática (deficiência quantitativa ou funcional do inibidor de C1esterase). Sua prevalência nos Estados Unidos é de 1:10000 a 1:50000. Ocorre em igual freqüência em homens e mulheres, sem predileção por raça.
Existem 2 tipos de doença (Tipo I - 85 % dos casos em que há deficiência quantitativa da enzima e Tipo II - 15% dos casos em que há deficiência apenas funcional).
A conseqüência desta deficiência enzimática é o inchaço (edema de partes moles), que pode acometer face, extremidades como mãos e pés, genitália, trato gastro-intestinal (presença de cólicas intestinais), e oro-faringe (edema de glote e/ou de língua). Este edema pode ser desfigurante e pode corresponder a uma emergência médica devido ao risco de vida inerente aos casos de edema de glote (asfixia). Os sintomas começam na infância e pioram na puberdade, não sendo raro decorrer muito tempo até o diagnóstico. Devido à influencia hormonal, os sintomas podem ser mais graves no sexo feminino.
O principal mediador do angioedema é a BRADICININA.
Há 2 tipos de tratamento para o angioedema hereditário: profilático e tratamento das crises agudas.
Hoje temos como profilaxia disponível no Brasil: o uso de androgênios atenuados (danazol, estanozolol e oxandrolona); anti-fibrinolíticos (ácido epsilon-aminocaproico e ácido tranexâmico).
Para tratamento das crises agudas há o uso de plasma fresco.
Novidades Terapêuticas:
- Ecalantide (DX-88) via intravenosa ou subcutânea para as crises agudas: trata-se de uma droga em estudo; é um inibidor da Kalicreína, que reduz a formação da Bradicinina.
- Icatibant: antagonista do receptor da Bradicinina. aprovado na Europa, e recentemente no Brasil (Firazyr), também indicado nas crises agudas, via subcutânea.
- Cinryse: inibidor de C1 esterase purificado de uso intravenoso para uso profilático a cada 3-4 dias.
- Berinert P: Inibidor de C1 esterase pasteurizado de uso intravenoso: usado na europa há 20 anos, para as crises agudas.
- Rhucin: Inibidor de C1 esterase recombinante via intravenosa para as crises. Ainda em estudo.
O seu médico (alergista ou imunologista) é o profissional mais preparado para diagnosticar e tratar esta enfermidade.
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