sexta-feira, 28 de dezembro de 2012

GUIA DE TRATAMENTO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO NA ARGENTINA


ANGIOEDEMA HEREDITARIO
GUIA DE TRATAMIENTO

ALEJANDRO MALBRÁN - Servicio de Alergia e Inmunología, Hospital Británico de Buenos Aires;
Unidad de Alergia, Asma e Inmunología Clínica

DIEGO S. FERNÁNDEZ ROMERO - Servicio de Alergia e Inmunología, Hospital Británico de Buenos Aires; Unidad de Inmunología, Hospital Carlos G. Durand, Buenos Aires

ALEJANDRA MENÉNDEZ - Asociación Argentina de Angioedema Hereditario

Acesse: http://www.aehargentina.org/nueva/descargas/AEH_GUIA_DE_TRATAMIENTO.pdf

sábado, 22 de dezembro de 2012

Reunião de pacientes de AEH em São Paulo - Fotos

Apresentação do Dr. Fabrício (HC de São Paulo) e Dra. Cecília (Presidente da AFAG)







quinta-feira, 6 de dezembro de 2012

Reunião de pacientes de AEH em São Paulo

Convite a pacientes de AEH de São Paulo e região.



Data: 08-12-2012 às 9:00 horas

Local: Centro de Convenções Rebouças

Endereço: Rua Dr. Eneas de Carvalho Aguiar, 23 - Sala Coral - São Paulo

Próximo ao Metro Clínicas

quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Palestra da abranghe em Ciclo de Palestras sobre Doenças Raras


Convidamos a todos para participarem do Ciclo de Palestras sobre Doenças Raras que fazem parte do Projeto Doenças Raras e as Deficiências.
Dia 24 de novembro de 2012 a partir das 8:30 h
Local: Avenida Amelia Cury Gabriel, 4701 - Jd. Soraia 
São José do Rio Preto - SP

08:45 - Mesa - Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com  Deficiência
                      Sr. Wanderley de Assis - Núcleo Regional VI do CEAPcD 
09:15 - Abertura      
                        Marília Castelo Branco - ONG Síndrome do Amor
09:45 - Palestras  
            Mapa dos Municípios e As Deficiências            
            Prof. Orosco - GEDR

10:15 - Doenças Lisossomais Raras
             Dr. Daniel Fabrizzi Garcia - Geneticista do HC de Ribeirão Preto
11:15 - Martha Carvalho - Presidente da Aliança de Genética

11:45- Informações Jurídicas e Direito do Paciente de Doenças Graves
            Dra. Maria Cecília - Presidente da AFAG

Intervalo

13:00 - Maria Julia Araujo - Presidente do Retina São Paulo

13:30 - Angioedema Hereditário
            Raquel de Oliveira Martins - Presidente da abranghe

***Workshop com o Dr. Esquindolele (clow de hospital ) - Operação Conta Gotas
***Clínica com os pais e psicopedagoga Vera Alice Amaral
Síndrome de Williams e Outras Síndromes Raras

Mais informações - GEDR


quinta-feira, 20 de setembro de 2012

São José dos Campos recebe ciclo de palestras



Encontro leva à cidade esclarecimento sobre doenças raras

O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) realizará em São José dos Campos no sábado (22/9), a partir das 8h30, o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Um dos assuntos abordados será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular degenerativa, de causa genética, que, apesar de tratável, ainda é pouco conhecida pela classe médica.

Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros.
Um importante sintoma de Pompe é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José dos Campos, além das entidades Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abrami), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Operação Conta Gotas, Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri).  

O evento é aberto ao público e a entrada, gratuita.

Serviço
Doenças Raras e as Deficiências
Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33, Vila Santa Luzia – São José dos Campos
Data: 22/9/2012
Horário: 8h30



9h
Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências
Sr. Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional V do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência
Prof. José Carlos Orosco – GEDR
9h45
Doença de Pompe
Dra. Mônica Órfão, neurologista de São José dos Campos
10h45
Imunodeficiência Primária
Dra. Tatiana Cavalleiro Camargo
Medica especialista em alergia e Imunologia pela Unifesp

Intervalo
13h
Workshop com Operação Conta Gotas
Dr. Esquindolele, clown de hospital
13h15
Porfiria
Michele Moussa
14h
Angioedema Hereditário
Raquel de Oliveira Martins, presidente ABRANGHE
14h45
Síndrome de Willians
Dra. Vera Alice Amaral, psicopedagoga, especialista em deficiência intelectual


terça-feira, 18 de setembro de 2012


Palestra de Angioedema Hereditário em São José dos Campos

Convidamos todos para participarem do ciclo de palestras sobre doenças raras 
“Doenças Raras e as Deficiências”
Dia 22 de Setembro de 2012 - A partir das 8h30
Local: - Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33 - Vila Sta. Luzia -São Jose dos Campos -SP 
9:00 Mesa com a presença do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Sr Wanderley de Assis e do Núcleo Regional VII do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência . Apresentação PROFESSOR OROSCO MAPA DAS DEFICIENCIA 
9:45 – Dra. Mônica Órfão – Neurologista de S.J.Campos
Doença de Pompe 
10:45 – Dra Tatiana Cavalleiro Camargo
Medica especialista em Alergia e Imunologia pela UNIFESP
Intervalo 
13:00 Workshop com o Dr. Esquindolele (clow de hospital ) - Operação Conta Gotas
13:15 Michele Moussa – Tema Porfiria 
14:00 Palestra Angioedema Hereditário - abranghe
14:45 Síndrome de Williams 
Psicopedagoda Especialista em Deficiência Intelectual 
Vera Alice A.S. Amaral 
Mais informações: estudandoraras@hotmail.com - http://estudandoraras.blogspot.com/
5º Encontro de Pacientes de AEH do Rio de Janeiro




segunda-feira, 6 de agosto de 2012

Cadastro de pacientes por ano e sexo - setembro de 2009




A abranghe iniciou suas atividades, informalmente, em setembro de 2009.  Até final de julho temos 492 cadastros de pacientes com diagnóstico confirmado e mais 32 em análise clínica e laboratorial.

terça-feira, 17 de julho de 2012

Solicitação administrativa de medicamentos - Alteração

A Secretaria da Saúde de São Paulo, fez alterações na solicitação administrativa de medicamento, a partir de 11 de julho de 2012 conforme Resolução SS nº 54 de 11/05/2012.


Acesse o site abaixo para maiores informações e formulários

http://www.saude.sp.gov.br/ses/perfil/gestor/comissao-de-farmacologia/solicitacao-de-medicamento-ou-nutricao-enteral-por-paciente-de-instituicao-de-saude-publica-ou-privada

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Reunião de AEH - Argentina 2012 - I Congresso latino-americano


A Abranghe participou da Reunião de AEH com  pacientes, médicos e convidados, no dia 01 de junho por ocasião do I Congresso Latino-americano de AEH em Buenos /aires - Argentina

Pela estimativa de 1 paciente para 50.000 habitantes, a Argentina tem 822 portadores contra 3.926 no Brasil (dados apresentados pelo Dr. J.Fabiani). No momento a Associação Argentina registra 240 pacientes.

Três desafios para os próximos 3 anos na Argentina:
. diagnóstico de todos os pacientes
. acesso, sem barreiras, aos medicamentos
. tratamento de crises em domicílio - auto aplicação

Comprometimento do paciente consigo mesmo:
. ir atrás, não esperar
. avaliar sua condição
. dispor dos medicamentos
. tratar os episódios
elaborar um plano de emergência:
. saber a quem chamar e onde ir
. antecipar-se à emergência junto ao hospital, pois eles não estão preparados e/ou acostumados a conhecer a tratar AEH



Fotos extraídas do facebook da Associação Argentina de AEH

domingo, 10 de junho de 2012

Resolução SS - 89, de 9-9-2011 - Solicitação administrativa de medicamento no Estado de São Paulo

Esta resolução já foi publicada neste blog em 28 de fevereiro de 2012.

(Resolução SS-89, de 09 de setembro de 2011)

Aprova, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa
para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.

Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de

medicamento e nutrição enteral

1. A solicitação administrativa de medicamento e nutrição enteral dirigida à Secretaria de Estado da

Saúde de São Paulo deverá conter os documentos abaixo relacionados:

1.1. Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral, a ser

disponibilizado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, devidamente preenchido, de forma

completa e legível, por profissional responsável pela prescrição ao paciente interessado;

1.2. Receita de medicamento ou de nutrição enteral, preenchida de forma completa e legível, em duas

vias, no receituário profissional ou institucional, contendo:

a) nome completo do paciente;

b) nome genérico sem códigos ou abreviaturas;

c) posologia e duração total do tratamento;

d) nome do profissional e seu número de inscrição no respectivo Conselho Regional do Estado de São

Paulo;

e) data, assinatura e carimbo do profissional;

f) endereço completo do local de trabalho do profissional (unidade de saúde pública ou privada -

hospital, ambulatório ou consultório médico).

1.3. Cópias de documentos pessoais do interessado:

a) Cadastro de Pessoas Físicas (CPF);

b) Registro Geral (RG);

c) Comprovante de residência com Código de Endereçamento Postal (CEP);

d) Cartão Nacional de Saúde (CNS).

Em caso de solicitação administrativa para menores de idade, que não possuam CPF ou RG,

apresentar a cópia da Certidão de Nascimento e documento do responsável.

1.4. Cópia de exames complementares que justifiquem a necessidade do medicamento ou nutrição

enteral solicitado. A SES/SP poderá solicitar outros exames, quando julgar necessário.

2. O profissional prescritor do receituário deverá ser obrigatoriamente o mesmo a preencher o Laudo

para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral.

3. Para protocolar a solicitação administrativa, as receitas terão validade de 30 (trinta) dias contados a

partir da data de sua prescrição.

4. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral com registro

na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com autorização e comercialização no país.

5. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral que não

esteja contemplado nos Programas Oficiais de Assistência Farmacêutica.

6. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral para o

tratamento de doença crônica, em caráter ambulatorial de pacientes residentes no Estado de São

Paulo.

7. Não será recebida solicitação administrativa de fórmula de manipulação.

8. Não será recebida solicitação administrativa de associações de substâncias que são

disponibilizadas de maneira isolada pelo SUS.

9. A análise da solicitação administrativa será realizada por Comitê Técnico da Assistência

Farmacêutica da SES/SP.

10. A solicitação administrativa autorizada resultará no fornecimento por período máximo de:

a) 120 (cento e vinte) dias para nutrição enteral;

b) 180 (cento e oitenta) dias para medicamento.

11. Para renovação da solicitação administrativa, deverão ser apresentados a receita médica e o

Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral atualizados,

além de exames comprobatórios da efetividade e segurança do tratamento.

Seleção de algumas informações importantes













sábado, 9 de junho de 2012

Fotos da Conferência Global de AEH - maio de 2012


Paciente da Malásia
Ele foi diagnosticado há dois anos e disse que há 3 meses é muito feliz porque encontrou a Renata sempre  sorridente no grupo de HAEi





   Representante da Associação de Portugal

Representantes do México e Henrik Boysen da Dinamarca

Festa de encerramento 


quinta-feira, 7 de junho de 2012

Solicitação de medicamentos através de ação judicial


A AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - é nossa parceira na solicitação de medicamentos através de ação judicial.
Os interessados devem entrar em contato com abranghe@gmail.com para maiores informações e relação de documentos.




quarta-feira, 6 de junho de 2012

HAE Global Conference - Dra. Anete Grumach

Participação da Dra. Anete Grumach na HAE Global Conference - Dinamarca - 17 a 20 de maio de 2012