XL Congresso de Alergia e Imunopatologia em Belém e Encontro de Pacientes

A abranghe teve um stand no Congresso no período de 30/11 a 03/12/2013 em Belém

Dra. Solange aproveitou para fazer sua sessão de autógrafos do livro "Alergia e Angioedema"

Reunião com pacientes de Belém. Considerando que Belém tem 4 pacientes registrados a participação foi de 50%

Sidep e Encontro de Pacientes em Recife

A abranghe, aproveitando a participação no SIDEP, promoveu um encontro de pacientes em Recife no dia 09 de novembro de 2013.

Banner da abranghe no Simpósio de 07 a 09/11/2013

 

 Reunião com Pacientes no dia 09/11/2013

Encontro de Pacientes no Rio de Janeiro - Fotos

12/12/2013

16/05/2013

 

Bandeira da Associação Argentina de Angioedema Hereditário

"Dia 3 de janeiro de 2014 o Professor Cesar Padilla, Professor de Educação Física, Bacharel em Esporte de Alto Desempenho, embarca no desafio de escalar o pico mais alto da América: Aconcágua, na província de Mendoza, Argentina.

São 18 dias de expedição, quatorze dias de frio intenso, um ano de preparação e o sonho de alcançar o cume.

Este grande desafio se soma a um grande ato de solidariedade do professor de levar consigo a bandeira da Associação Argentina de AEH para fincá-la no cume mais alto do nosso continente.

Nosso sonho de fazer visível, no nosso solo e também de toda América Latina, e ficar para sempre tremulando nos mais altos cumes do mítico Aconcágua, refletindo o esforço, caráter e constante desafio que nós enfrentamos no dia-a-dia.

Vamos nos juntar a ele e a seu grupo, difundindo sua cruzada, acompanhá-lo desde cada lugar de qualquer país da América Latina, para que em cada obstáculo que tenha que superar, sinta o apoio de todos nós dando-lhe forças para seguir em frente e ter a certeza de que este sonho se torne realidade".

Acesse o link: http://profemilpady.blogspot.com.ar/2013/12/proyecto-aconcagua-se-suma-la-cruzada.html

Encontro de Pacientes em Vitória

14/12/2013

  

Diretrizes do diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário - ASBAI

Veja o texto original na íntegra em: http://www.sbai.org.br/revistas/Vol336/diretrizes_33_6.pdf
                                                 
Rev. bras. alerg. imunopatol.
Copyright © 2010 by ASBAI
Consenso

Pedro Giavina-Bianchi1, Alfeu T. França2, Anete S. Grumach3,
Abílio A. Motta4, Fátima R. Fernandes5, Regis A. Campos6, Solange O. Valle7,
Nelson A. Rosário8, Dirceu Solé9, Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia

1. Definição

O que é o angioedema hereditário?

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença transmitida

por herança autossômica dominante, caracterizada pela deficiência quantitativa e/ou funcional do inibidor de

C1 (C1-INH), anteriormente designado como inibidor de C1 esterase, o que acarreta crises de edema, com acometimento de diversos órgãos.

2. Introdução

Por que devemos conhecer o angioedema hereditário?

A descrição clínica original do AEH foi feita por Quincke em 1882, e seu caráter hereditário foi estabelecido por Osler em 18881,2. Apenas em 1963, após 75 anos, a alteração bioquímica associada à doença foi identificada: a deficiência do C1-INH3. Sir William Osler (1849-1919), médico canadense com

reconhecida atividade nos Estados Unidos e radicado na Inglaterra, além de destacar-se por suas contribuições, como a participação na descrição do AEH, enfatizou que a Medicina é uma Ciência e uma Arte. A elaboração de uma diretriz embasada em evidências é exercer a medicina como ciência. Utilizar as diretrizes e os consensos como orientação, mas atender os pacientes com seus diversos fenótipos de

maneira personalizada é uma arte.

É importante salientar que o AEH é uma doença desconhecida por muitos profissionais da área de saúde e,

portanto, subdiagnosticada. Estima-se que sua prevalência seja aproximadamente de 1:50.000 (1:10:000 a 1:150.000), acometendo diferentes grupos étnicos e representando 2% de todos os casos de angioedema.

filhos de um paciente têm 50% de chance de portar o gene anômalo. A história familiar é característica e deve alertar para o possível diagnóstico de AEH, mas em 20-25% dos casos ela está ausente, podendo se observar mutações espontâneas novas. Já foram identificadas aproximadamente 200 mutações associadas ao AEH. Embora o defeito genético não tenha predileção por sexo, o fenótipo é observado mais

frequentemente nas mulheres, que apresentam, inclusive, pior evolução.

O intervalo entre o início dos sintomas, o diagnóstico e o começo da terapêutica são fatores importantes na morbimortalidade. Portanto, os médicos devem conhecer o quadro clínico, os exames laboratoriais que confirmam o diagnóstico e os tratamentos do AEH.

O AEH pode causar o óbito por edema de laringe e asfixia, com taxa de mortalidade estimada em 25-40% nos pacientes que não são identificados e corretamente tratados. Frequentemente, os pacientes são hospitalizados e admitidos em unidades de terapia intensiva, acarretando 15 a 30 mil consultas por ano em serviços de emergência nos Estados Unidos.

Portal do Governo do Estado do Espírito Santo - Notícias

Terça-feira, 15 de janeiro de 2013
Publicação original em: http://www.es.gov.br/Noticias/157055/detalhes.htm

Mais remédios e serviços para pacientes com doença hereditária rara

No Espírito Santo, pacientes portadores de uma doença genética rara e potencialmente grave, que causa inchaços deformantes em diversas partes do corpo e que pode atingir vários órgãos e até matar, passam a contar com o reforço de dois medicamentos no tratamento que é ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS): o acetato de icatibanto e o ácido tranexâmico. Os pacientes também terão acesso a aconselhamento genético e tratamento odontológico.

Hoje, no Estado, há 55 pacientes portadores de angioedema hereditário em tratamento. A doença provoca crises recorrentes de edemas (inchaços) na face, pés e mãos, nos genitais, nas membranas mucosas do trato intestinal, laringe e em outros órgãos internos. Quando ocorre na laringe, pode provocar morte por asfixia.

Com indicação específica para ser administrado em casos de crise de angioedema hereditário, o icatibanto passou a ser disponibilizado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) nos pronto-socorros dos quatro hospitais de referência nesse problema. São eles: Antônio Bezerra de Faria, em Vila Velha e Dório Silva, na Serra – ambos estaduais – além da Santa Casa de Misericórdia de Vitória e de Cachoeiro de Itapemirim – filantrópicos.

De acordo com a gerente de Assistência Farmacêutica da Sesa, Maria José Sartório, o icatibanto é o único medicamento disponível atualmente no mercado brasileiro para tratar crises da doença, e é indicado porque reverte o quadro rapidamente.

Já o ácido tranexâmico está sendo incluído no rol de medicamentos fornecidos pelo Estado para reduzir os efeitos colaterais provocados por outra medicação associada, o Danazol, padronizado pelo Ministério da Saúde no tratamento clínico a esses pacientes e que já é disponibilizado, por meio das Farmácias Cidadãs Estaduais para tratar os casos crônicos e prevenir crises.

“Engrossamento de voz e crescimento de pelos estão entre os efeitos colaterais do Danazol, que podem ser minimizados com o uso do ácido tranexâmico de forma associada”, explica a gerente. A estimativa é de que esse medicamento, financiado exclusivamente pelo Governo do Espírito Santo, esteja disponível nas Farmácias Cidadãs Estaduais dentro de 45 dias.

Aconselhamento genético

Maria José Sartório destaca que a preocupação da Sesa foi também a de organizar o fluxo de atendimento para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. E, por isso, incluiu outras novidades no tratamento, como o aconselhamento genético para jovens que querem casar e ter filhos e tratamento odontológico em local de referência (no Hospital Estadual Dório Silva).

Segundo a gerente, estudos mostram que os pais têm 50% de probabilidade de passar para seus filhos a alteração genética no gene que causa o angioedema.

Tratamento odontológico

Pacientes precisam de atenção e orientação especial também durante tratamento odontológico. “Vários fatores como trauma, estresse, infecção, o uso de hormônio, um procedimento cirúrgico ou odontológico podem desencadear uma crise. Por isso, o atendimento odontológico é direcionado para o Hospital Estadual Dório Silva, um dos quatro hospitais de referência. Se houver intercorrência, o paciente contará imediatamente com estrutura hospitalar”, explica ainda.

Angioedema hereditário

– O angioedema é um distúrbio hereditário associado a uma proteína do sangue, chamada inibidor C1. Quando ela não é produzida pelo corpo na quantidade certa, pode gerar como consequência inflamações na pele e nos tecidos subcutâneos (como a boca, por exemplo) e atingir outros órgãos do corpo.

– O inchaço é deformante durante o período de crise, que dura de 48 a 72 horas, se não tratada. As crises mais preocupantes são a de edema abdominal – que causa dor intensa e pode levar à cirurgia exploratória desnecessária – e a de laringe, que pode provocar asfixia por obstrução das vias aéreas.

– A doença atinge de 01 em cada 10 mil a 01 em cada 50 mil habitantes no mundo.

– No Estado, todos os 55 portadores do problema utilizam cartão de identificação para facilitar atendimento em caso de urgência, já que os sintomas podem confundir com os de uma reação alérgica.

Serviço

– O serviço de referência da Sesa para atendimento aos casos suspeitos é o Ambulatório de Angioedema, que funciona no Hospital da Santa Casa de Misericórdia de Vitória. É para lá que os médicos devem referenciar pacientes com suspeita desse diagnóstico.

– As crises da doença passam a ser atendidas nos pronto-socorros dos hospitais Antônio Bezerra de Faria, em Vila Velha; Dório Silva, na Serra; Santa Casa de Misericórdia de Vitória e de Cachoeiro de Itapemirim. Em caso de crise, a Sesa disponibiliza o medicamento acetato de icatibanto nesses hospitais.

– Os pacientes também terão acesso a aconselhamento genético, em parceria com a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e tratamento odontológico (no Hospital Dório Silva).

– O medicamento Danazol já é disponibilizado nas Farmácias Cidadãs Estaduais, mediante indicação clínica do ambulatório de referência. O ácido tranexâmico já foi comprado e chegará ao Estado nos próximos 45 dias. Também será disponibilizado nas Farmácias Cidadãs Estaduais.

Áudio sobre Angioedema Hereditário produzido em Portugal

Áudio apresentado pela Radio TSF de Portugal 

Áudio&Vídeo

         http://www.tsf.pt/Programas/programa.aspx?audio_id=1798998&content_id=1748482

Grupo que estuda doenças raras realiza fórum sobre Angioedema na Câmara de SP

Publicado em www.vereadormarcoaureliocunha.com.br 

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnostico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação.

Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte.

Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou.

Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária.

A Associação

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que “fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo.

O encontro teve apoio do Grupo de Estudos de Doenças Raras (G.E.D.R.) e do vice-presidente da Câmara Municipal, vereador Marco Aurélio Cunha (PSD), que além de vereador, é médico-ortopedista e irmão remido da Santa Casa de São Paulo. Marco Aurélio está junto na apoia a iniciativa desde o início dos estudos do grupo, em 2009.

Mapa de cadastro de pacientes e médicos até agosto de 2013

O cadastro de pacientes é nominal e com diagnóstico laboratorial 

O número de médicos que temos registrado é menor do que realmente existe, pois faltam informação dos médicos que integram os serviços hospitalares/clínicas

Edemas causados por doença hereditária rara são perigosos

Matéria publicada por Mariana Dantas do NE 10 - Jornal do Commercio - Recife

SAÚDE // ANGIOEDEMA

Edemas causados por doença hereditária rara são perigosos

Publicado em 12.09.2013, às 08h40

Crises de inchaço podem acontecer de forma espontânea ou decorrentes de traumas

Foto: internet

Mariana DantasDo NE10

Veja o texto na íntegra em:

http://ne10.uol.com.br/canal/cotidiano/saude/noticia/2013/09/12/edemas-causados-por-doenca-hereditaria-rara-sao-perigosos-442036.php

A estudante Larissa Peres Paulino, de 17 anos, tinha apenas dez meses de vida quando teve a sua primeira crise. O seu bracinho ficou completamente inchado e a mãe a levou para o hospital. O diagnóstico dado na época foi uma crise alérgica. Os anos se passaram e Larissa continuou sofrendo com os edemas, que apareciam na face, mãos, pés e na região do abdômen. Foram várias as doses de adrenalina que recebeu nas emergências das unidades de saúde para amenizar a “suposta reação alérgica”. Na adolescência os sintomas aumentaram e um simples botão de uma calça jeans apertada provocava um edema em sua barriga. O diagnóstico correto só foi descoberto no início deste ano. Larissa possui angioedema hereditário (AEH), doença grave considerada rara, que ainda não tem cura, cuja incidência é de um caso para cada 50 mil habitantes no mundo. 

Angioedema Hereditário precisamos conhecer esta patologia. Dr. Wilen Brasil Jr - Rio Verde - GO

http://wbrasiljr.wordpress.com/2011/08/23/angioedema-hereditario-precisamos-conhecer-esta-patologia/

Angioedema Hereditário precisamos conhecer esta patologia.

PUBLICADO POR WILEN BRASIL JR ⋅ 23 DE AGOSTO DE 2011 ⋅ DEIXE UM COMENTÁRIO

 

 

 

 

 

 

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Angioedema hereditário (AHE) é uma doença rara ocorrendo um caso a cada dez a cinqüenta mil habitantes, podendo acometer tanto homens quanto mulheres com maior prevalência no gênero feminino, pode iniciar desde a mais tenra idade até a idade adulta. Caracteriza-se por um edema de partes moles, na grande maioria das vezes não associado a prurido, pode aparecer manchas avermelhadas que pode ser confundido com urticária é o eritema marginatum, a sua resolução quando ocorre espontaneamente pode demorar de dois a cinco dias, é comumente associado a dores abdominais de forma recorrente, podendo ser um dos sintomas freqüentes em crianças, algumas vezes pode ser confundido com quadro clínico de sub-oclusão e ser realizado laparatomias desnecessárias, dependendo da localização pode representar risco a vida principalmente se acometer as vias aéreas superiores, podendo levar a asfixia. Uma deficiência quantitativa do inibidor do componente C1 do sistema complemento,  associado à falta de inibição da produção de cininas plasmáticas no sistema de contato e da coagulação desencadeando uma reação de edema mediado pela bradicinina, quando ocorre o AEH por este mecanismo, classificamos como tipo I. Quando a deficiência não é quantitativa, mas sim disfuncional classificamos como AEH tipo II.

O diagnóstico é feito com a determinação sérica da diminuição do C1 INH quantitativo (tipo I) ou qualitativo (tipo II), este exame nem sempre esta disponível em locais mais distantes de grandes centros, porem pode-se fazer a dosagem inicial do C4 sérico caso o mesmo esteja baixo nas crises, solicitar o Inibidor do C1 INH que estará baixo. O AEH Tipo I ocorre em  85% dos casos de AEH e o Tipo II em 15 % dos casos.

O tratamento das crises se faz através do uso do bloqueador do receptor B2 da bradicinina, e não com adrenalina ou anti-histamínicos. Atualmente esta liberado no Brasil o Icatibanto produzido pelo laboratório Shire com o nome comercial de Fyrazir.

 Outra forma de acontecer este acúmulo de bradicinina conseqüente angioedema, seria através da ação da enzima conversora da angiotensina em angiotensinogênio, ocorrendo acúmulo de bradicinina, neste caso o AEH desencadeado por inibidores da ECA ou também pode se tratar de um Angioedema Adquirido onde o C1q é que estará diminuído e não o C1 INHI. Quando o AHE é desencadeado por distúrbio hormonal geralmente no gênero feminino, o mecanismo de acúmulo da bradicinina neste caso é através de aumento dos níveis séricos de estrógenos e disfunção no fator XII da coagulação classificamos como tipo III.

Novas diretrizes brasileiras para o diagnóstico e tratamento do AEH, esta disponível na Revista Brasileira de Alergia e Imunopatologia , orgão de divulgação da ASBAI em seu volume 33. número 3 de 2010.

Rev. bras. alerg. imunopatol. – Vol. 33. N° 3, 2010

Wilen Brasil Júnior -médico Alergista e Imunopatologista

Encontre serviços gratuitos de saúde

O Saútil é um portal que ajuda a população brasileira a encontrar, de maneira simples, rápida e organizada os recursos de saúde disponíveis no SUS.

Acesse:  http://www.sautil.com.br/

III Reunião de Doentes com Angioedema Hereditário - Hospital de Santa Maria em Portugal

O Serviço de Imunoalergologia do Hospital de Santa Maria – Centro Hospitalar Lisboa
Norte, promoveu e organizou a III Reunião de Doentes com Angioedema Hereditário.
O evento, amplamente participado por doentes e ou familiares dos que padecem desta
doença rara – existirão cerca de duzentos doentes em Portugal –, decorreu no Hospital
de Santa Maria e teve lugar no pretérito dia 16 de Março de 2012.

Acesse http://www.hsm.min-saude.pt/contents/pdfs/Destaques/III%20Reuniao%20Angioedema.pdf

Centro de Doenças Raras no Rio de Janeiro

Por iniciativa do diretor científico da AMAVI, Dr. João Gabriel Daher, foi realizado um convênio com o Hospital  Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro para o atendimento aos pacientes e familiares com doenças raras.

O centro tenciona iniciar o atendimento das pessoas que possuem alguma doença rara e é o resultado de uma parceria com a AMAVI. www.amavi.org

http://beneficenciaportuguesa.wordpress.com/

Dia Mundial de Conscientização do AEH - Publicação no blog http://protetoresdapele.org.br/

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário

Acontece hoje, dia 16 de maio, o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário. Trata-se de uma doença grave e rara com um defeito genético no cromossomo 11 que faz com que a pessoa afetada não produza bem uma proteína chamada de “inibidor de C1“, causando um aumento da bradicinina. O paciente tem uma baixa da imunidade, além de edemas e inchaços na pele e área de mucosas. A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos e a taxa de mortalidade chega a ser de 30%.

Algumas vezes, os inchaços acontecem dentro do abdome e levam o paciente a ser internado com suspeita de apendicite ou de obstrução intestinal. Isto causa cirurgias desnecessárias e pode ocasionar muitos problemas.

COMO RECONHECER A DOENÇA?  

O quadro é de edema da pele e mucosa (boca, olhos, genitália), mas sem a coceira e vermelhidão que caracterizam a urticária e as alergias da pele. O Serviço de Imunologia Clínica da UFRJ, com a coordenação a Profa. Solange do Valle, reuniu hoje cerca de 50 portadores da doença de todo o Brasil para discutir as necessidades e problemas comuns aos portadores. Esses sintomas aparecem a toda hora e acontecem vários casos em pessoas da mesma família. Os inchaços se tornam piores na adolescência e no adulto e podem durar até 5 dias.

QUER MAIS INFORMAÇÕES?

Acesse o site da ABRANGHE (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) –www.abranghe.org.br – ou pelo telefone (11) 2503-2542 para obter uma lista de todos os hospitais de referência no Brasil.

http://protetoresdapele.org.br/hoje-e-o-dia-mundial-de-conscientizacao-do-angioedema-hereditario/

Conscientização Internacional de Angioedema Hereditário - 17 de maio de 2013 em São Paulo

Angioedema é uma doença de difícil diagnóstico

www.camara.sp.gov.br

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnóstico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação.

Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte.

Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou.

Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária.

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo.

(17/05/2013 - 12h45)

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Convite para o evento de conscientização internacional do AEH

Câmara Mnicipal de São Paulo no dia 17 de maio de 2013

7º Encontro de Pacientes do Rio de Janeiro 16/05/2013 - Dia Internacional de AEH

Conscientização e informação sobre AEH

Detalhes

 

Criado em 16 Maio 2013

Escrito por Priscila Viana

O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética cujos portadores apresentam episódios recorrentes e espontâneos de inchaço em várias partes do corpo, como pés, mãos, face, língua, laringe, genitais, mucosas do trato intestinais e outros órgãos internos. O AEH é desencadeado por traumas físicos (pequenos machucados, batidas locais, picadas de inseto, movimentos repetitivos, atritos com roupas e acessórios, exercícios que estressam a musculatura) ou emocionais (situações de medo, ansiedade, angústia e tristeza).
O Serviço de Imunologia Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) possui 90 pacientes em tratamento no ambulatório que funciona toda terça-feira, pela manhã, no 1º andar da unidade.
Em 16/05 comemora-se o Dia de Conscientização do Angioedema Hereditário, por isso o Serviço promoveu um encontro com seus pacientes e entidades que colaboram com a divulgação de informações sobre a doença. A Abranghe (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) reúne portadores de AEH para, entre outras coisas, orientar e informar sobre a doença. Já a AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) defende juridicamente os direitos dos portadores, informando sobre processos e encaminhamentos neste segmento.
AEH ainda não tem cura, mas é possível tratar os sintomas e fazer o controle com medicamentos. Essas drogas são importadas e não possuem registro no Brasil. Por ser uma doença rara, os médicos têm dificuldade de fechar o diagnóstico, enquanto isso, o portador em crise, pode ir a óbito.

                                                                Fotos dos participantes

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Universidade Federal do Rio de Janeiro Centro de Ciências da Saúde Faculdade de Medicina Hospital Universitário Clementino Fraga Filho Serviço de Imunologia

REUNIÃO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH) Data: 16/05/2013       Horário: 08:30 h Local: Auditório Alice Rosa (12º andar) PROGRAMAÇÃO: 08:30 h – Apresentação do representante do grupo de pacientes com AEH do  HUCFF/UFRJ   -  Ulisses Carramaschi 08:45 h – Angioedema Hereditário (AEH)   -  Drª Solange O. R. Valle 09:00hs  - Papel da Associação Brasileira dos Portadores de AEH (Abranghe)  -  Raquel Martins 09:15 h – Papel da Associação dos Familiares e Amigos de Portadores de Doenças Raras (AFAG)  - Dra Maria Cecília de Oliveira 09:30 h – Discussão 10:30 h – Coffe-break  Apoio: ASBAI-RJ                                                Apoio: SHIRE                      Drª  Solange Oliveira Rodrigues Valle CHEFE DO SERVIÇO DE IMUNOLOGIA