quinta-feira, 18 de abril de 2013

Doenças Raras: Contribuições para uma política Nacional

Angioedema Hereditário entre as 18 doenças abrangidas pela Política Nacional 2009 e entre as 14 que tem tratamento farmacológico comercializado no Brasil.

Interfarma reúne governo, especialistas e associações em evento sobre Doenças Raras.
Cerca de 200 pessoas participaram do seminário "Doenças Raras: a situação brasileira no contexto global e a necessidade de implantação de uma política nacional"

1 - Introdução
2 - Doenças Raras, doenças negligenciadas e medicamentos órfãos
3 - O cenário no Brasil
4 - Barreiras à assistência no Brasil
5 - Experiências internacionais
6 - Propostas para uma Política Nacional de Doenças Raras no SUS

Acesse   http://www.interfarma.org.br/site2/cadernos/Doencas_Raras.pdf

"Com uma tiragem de duas mil impressões, a publicação será distribuída, nacionalmente, às autoridades do setor, médicos, pacientes, imprensa e demais interessados no tema".

Fonte: Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa

















Doença rara entra no radar das múltis

Segunda-feira, 15 de abril de 2013


Doença rara entra no radar das múltis
Relegados a segundo plano em um passado recente, os laboratórios especializados em doenças raras começam a atrair a atenção das grandes farmacêuticas globais. Parte das tradicionais multinacionais começou a focar em pesquisas para esses tipos de tratamento e outras estão cobiçando ativos voltados para esse negócio para enriquecer seu portfólio.

Fonte: Valor Econômico
Jornalista: Mônica Scaramuzzo  





quinta-feira, 11 de abril de 2013

CONSULTA PÚBLICA No - 7, DE 10 DE ABRIL DE 2013 - Diário Oficial da União

 "Normas para Habilitação
de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em
Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Aten-
ção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema
Único de Saúde - SUS".






segunda-feira, 1 de abril de 2013

Classificação do AEH - Fleury Medicina e Saúde


Publicado em: 22/03/2013 
Por: 
Fleury Medicina e Saúde


Edição: 2013 - Edição Nº 1 

Parece reação alérgica a drogas ou alimentos, mas pode ser angioedema hereditário 

Diante de episódios recorrentes e paroxísticos de edema localizado, convém pensar nessa possibilidade, cuja confirmação depende apenas de dois testes.
Embora tenha sido descrito por Milton, em 1876, ainda hoje o angioedema hereditário é pouco conhecido na comunidade médica, a ponto de ser confundido com outras condições, como complicação de reação adversa a drogas ou alergia alimentar. Isso porque costuma cursar com episódios de edema subcutâneo ou submucoso e não pruriginoso, a cada 1-2 semanas, que acometem sobretudo face, braços, pernas, mãos, pés, genitália e também abdome, no qual pode gerar dores intensas. O quadro geralmente não é acompanhado por urticária e dura mais que 12 horas.
Essas crises são provocadas pela liberação de mediadores vasoativos, como a bradicinina, que aumenta a permeabilidade vascular, levando, assim, ao edema. De origem autossômica dominante, a doença é causada por uma mutação no gene do inibidor da C1 esterase (C1-INH) e tem desencadeantes variados, desde trauma e estresse, passando por infecções, uso de contraceptivos orais e inibidores da enzima conversora de angiotensina, até fatores desconhecidos.
Diante dessa hipótese, a investigação compreende a mensuração do C4, que se encontra geralmente abaixo do normal, e a determinação quantitativa e funcional do C1-INH. Se tais dosagens estiverem normais e a suspeita clínica permanecer, os exames devem ser repetidos durante uma crise de edema.
Convém adicionar que esses testes têm igualmente utilidade na classificação do angioedema. O tratamento exige a administração do inibidor de C1 esterase, que, contudo, não está disponível em nosso meio. No Brasil, usa-se o plasma fresco congelado, apesar de este poder produzir mais bradicinina, assim como o icatibanto, um antagonista do receptor da bradicinina.
A profilaxia das crises está indicada de acordo com sua frequência a gravidade, com a localização do edema e com a facilidade de acesso a serviços de emergência.
Adaptado de: Diretrizes do diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário 2010
Assessoria Médica 
Dr. Luis Eduardo Coelho Andrade:
luis.andrade@grupofleury.com.br