Semana Mundial de Alergia no Distrito Federal - publicação em notícias da Secretaria de Estado da Saúde do DF

Aberta programação da Semana Mundial de Alergia no DF

  Ailane Silva, Agência Saúde

Foto: Brito/SES-DF

Atividades serão promovidas em diversas unidades de saúde

BRASÍLIA (13/4/15) – A abertura das atividades da Semana Mundial de Alergia, promovidas pela Secretaria de Saúde, ocorreu nesta segunda-feira (13), na sede do órgão. Segundo a Organização Mundial de Saúde, estima-se que 30% da população mundial possua algum tipo de alergia e para alertar a população sobre os riscos, serão promovidas uma série de atividades a partir de hoje nas unidades de saúde.

"Cada um de nós provavelmente tem ou possui alguém na família com alergia. Temos que alertar que um problema desse tipo, muitas vezes, parece simples, mas pode tomar grandes proporções e comprometer muito a qualidade de vida de quem desenvolve o problema", enfatizou o secretário adjunto de Saúde, José Rubens Iglesias.

"As pessoas pensam que ações como coçar o nariz com frequência ou sempre estar com nariz obstruído é comum, normal. Na verdade, elas podem estar convivendo com doenças crônicas e não sabem", completou a coordenadora da Especialidade de Alergia e Imunologia da SES, Marta de Fátima Cunha.

Segundo ela, a SES oferece a especialidade de alergia e imunologia em nove unidades: Hospital de Base, Hospital da Criança de Brasília, Hospital Materno Infantil de Brasília, Hospital Regional da Asa Norte, Hospital Regional de Sobradinho, Hospital Universitário de Brasília, Unidade Mista de Taguatinga, Centro de Saúde 1 do Paranoá e Centro de Saúde 2 do Recanto das Emas.

De acordo com Marta Cunha, durante a palestra "O impacto econômico e pessoal das alergias respiratórias", apenas para o diagnóstico de asma, são aproximadamente 450 mil pessoas no DF. No Brasil, a doença é a terceira causa de internação e de gastos no Sistema Único de Saúde (SUS). São R$2 mil por paciente a cada ano e, caso o diagnóstico esteja associado à rinite alérgica, são acrescidos R$240.

Para incentivar ao tratamento e alertar sobre a doença, a SES desenvolve o Programa Paciente Asmático, o que permitiu a realização de nove campanhas e a publicação de dois livros com orientações para os profissionais.

Convidada para ser homenageada na solenidade de abertura, a mãe de João Pedro, 7 anos, Alessandra Rosa, contou que o filho desenvolveu rinite e asma desde pequeno. "Meu filho não podia correr, não podia brincar. Depois de iniciar o tratamento com a imunoterapia, oferecida pela Secretaria de Saúde, posso dizer que tem uma vida normal. No ano passado, não teve nenhuma crise. Isso é uma vitória", disse a mãe.

Uma das madrinhas do evento, a presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário, Raquel Oliveira, destacou que os pacientes com alergia devem ser observados detalhadamente, já que a alergia pode ser muitas vezes confundida.

"É necessário ter cuidado para dar ao paciente o diagnóstico adequado. O angioedema, por exemplo, é muitas vezes colocada como uma alergia, mas é um defeito genético responsável pelo inchaço da pele que tem 50% de chances de desenvolvimento e precisa ser tratado de maneira diferente", disse Raquel Oliveira.

Ao final da solenidade, foram distribuídos aos profissionais que atuam na rede nas Coordenações de Alergia e Imunoterapia placas de homenagem pelo serviço prestado.

PROGRAMAÇÃO – Estão previstas para a semana diversas palestras educativas com foco na asma e na rinite e nas manifestações mais importantes das doenças alérgicas respiratórias e de maior impacto.

Texto publicado em: http://www.saude.df.gov.br/noticias/item/6278-aberta-programa%C3%A7%C3%A3o-da-semana-mundial-de-alergia-no-df.html

Dia das Doenças Raras 2016 tema e slogan

Plublicação: http://www.eurordis.org/content/rare-disease-day-2016-theme-and-slogan

Dia de Doenças Raras 2016
Tema: Voz do Paciente
Slogan: Junte-se a nós para fazer a voz de doenças raras ser ouvida

2016 marca o nono ano que a comunidade internacional comemora o Dia das Doenças Raras.

Em 29 de fevereiro de 2016, as pessoas vivendo com ou afetadas por uma doença rara, organizações de pacientes, políticos, educadores, profissionais de saúde, pesquisadores e indústria vão reunir-se em solidariedade para aumentar a conscientização sobre doenças raras.
O slogan do Dia das Doenças Raras 2016 : "Junte-se a nós para fazer com que a voz de doenças raras seja ouvida" agrada a um público mais vasto: aqueles que não estão vivendo com ou diretamente afetado por uma doença rara, a juntar-se à comunidade das doenças raras para conhecer o impacto dessas doenças. As pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias são frequentemente isoladas. A comunidade em geral pode ajudá-as a sair do isolamento.

Os pacientes e defensores dos pacientes utilizam a sua voz para buscar mudança que:

-   Garanta que os políticos de forma contínua e cada vez mais possa conhecer as doenças raras como uma prioridade da política de saúde pública, tanto a nível nacional e internacional.

- Aumenta e melhora a investigação das doenças raras e medicamentos órfãos. Desenvolvimento

-  Atinge a igualdade de acesso ao tratamento e cuidados de qualidade em nível local, nacional e europeu, bem como o diagnóstico precoce e melhor de doenças raras.

Apoia o desenvolvimento e implementação de  planos e políticas para as doenças raras nacionais  em vários países.

-  Ajuda a reduzir o isolamento, por vezes sentida por pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias.

Dia das Doenças Raras amplifica a voz de pacientes com doenças raras para que ele seja ouvido em todo o mundo.

A voz do paciente:

·     É mais forte quando os pacientes recebem treinamento para que os defensores dos pacientes estão equipados com as habilidades e informações que eles precisam para serem capazes de representar a voz do paciente,  local, nacional e internacional, dentro e em nome de suas organizações de pacientes.

·     É vital, pois os pacientes com doenças raras são especialistas em sua doença. Nas situações em que muitas vezes há uma falta de perícia médica ou conhecimento da doença porque a doença é tão rara, os pacientes desenvolvem conhecimentos sobre as opções de tratamento e cuidados. Com esta experiência, a voz de um paciente de doença rara é muitas vezes mais inerente ao processo de tomada de decisão sobre suas opções de tratamento ou de cuidados.

·     É cada vez mais presente e respeitada nos medicamentos por processo regulatório, durante o qual os pacientes trazem perspectiva da vida real para a discussão. Esta voz precisa ser encorajada a tornar-se mais forte ao longo de todo o ciclo de vida do processo de I & D, desde as fases iniciais de desenvolvimento de um medicamento, para quando o medicamento é utilizado em uma população maior de pacientes. Isso ajudará a garantir que os medicamentos sejam desenvolvidos de forma mais eficiente e, por sua vez resultará em mais pacientes que acessam, tratamentos melhores e mais baratos em um estágio anterior.  

EURORDIS, cuja missão é ser a voz de um número estimado de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa, apoia os doentes para ter a voz mais forte através de diversas iniciativas e atividades.

Doença rara demora mais de 15 anos para ser diagnosticada; 900 casos no país

16/05/2015 | 17h12min

Um levantamento da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe) mostra a peregrinação e dificuldade encontradas pelos pacientes acometidos pela doença genética rara, que registra 900 casos no Brasil. Um dos principais dados da amostra indica que 41,2% dos demoram, no mínimo, 16 anos para descobrir a deficiência, sendo que 10,2% precisam esperar mais de três décadas, e apenas 12,2% diagnosticam em menos de 12 meses.

O trabalho também analisou a opinião dos pacientes em relação ao grau de conhecimento dos profissionais de saúde na hora do atendimento. Segundo o levantamento, mais de 60%, incluindo hospitais públicos e privados, desconhecem o angioedema hereditário, o que dificulta o encaminhamento e, consequentemente, o diagnóstico precoce.

As crises incapacitantes típicas da doença, que causa, dores abdominais, com potencial de cinco dias de duração e podem levar à morte, também foi um dos temas abordados na avaliação. Para a grande maioria dos entrevistados (78,9%), os episódios foram desencadeados a partir de questões ligadas ao aspecto emocional, estresse e/ou ansiedade.

“O levantamento traduz o cenário que encontramos no dia a dia na Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe): demora no diagnóstico e desconhecimento. Além disso, tem o caso do paciente diagnosticado e sem tratamento, devido ao atraso da medicação”, explica Raquel de Oliveira Martins, vice-presidente da (Abranghe).

Apesar de não ter cura, os tratamentos atuais podem minimizar o impacto da doença. “Os inchaços causados pelas crises acometem os tecidos cutâneos das extremidades, face, genitais, membranas mucosas do trato intestinal, laringe e outros órgãos internos, podendo levar o indivíduo à morte por asfixia”, explica a médica Anete Grumach, especialista em alergia e imunologia.

Angioedema hereditário

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar o gene mutante para os filhos.

Causas
O AEH é causado pela deficiência ou função inadequada do inibidor de C1 esterase (C1INH), uma glicoproteína que age em processos inflamatórios junto aos anticorpos. É a deficiência genética mais comum dessa parte do sistema imunológico.

Sintomas
A doença é caracterizada principalmente por crises com inchaços ou angioedemas (angio=vaso sanguíneo e edema= inchaço), além de dores abdominais. Essas crises duram cerca de cinco dias e podem ser causadas por traumas, estresse, mudança de temperatura e exercício físico. Nas mulheres, também são desencadeadas pela menstruação ou gestação. Os inchaços acometem os tecidos cutâneos das extremidades, face, genitais, membranas mucosas do trato intestinal, laringe e outros órgãos internos. Em geral é doloroso, desfigurante, debilitante e pode levar à morte por asfixia. As crises abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, às vezes com ascite (acúmulo de líquido no interior do abdômen) e hipovolemia (perda de fluidos do plasma).

Diagnóstico
O diagnóstico correto é essencial para o tratamento eficaz e à redução do risco de morte durante as crises. Isso envolve histórico médico detalhado, testes laboratoriais, exame físico e procedimentos de imagem. É importante distinguir o angioedema hereditário de uma crise alérgica comum, pois apesar de apresentarem sintomas similares, têm causas diferentes.

Tratamento
Ainda não há cura para o AEH, e os pacientes não respondem ao tratamento com medicamentos anti-histamínicos, corticosteroides ou epinefrina, usados para combater inchaços alérgicos. As atuais opções de tratamento para o angioedema hereditário visam dar rápido alívio nas crises, prevenção dos sintomas em pacientes com alta frequência de crises (mais de uma por mês) e antes de procedimentos odontológicos ou cirúrgicos.

Publicado em: http://www.paraiba.com.br/2015/05/16/52334-doenca-rara-demora-mais-de-15-anos-para-ser-diagnosticada-900-casos-no-pais

Diagnóstico de angiodema demora mais de 15 anos para 40% dos pacientes

11 de junho de 2015 | postado por Malu Silveira

Diagnóstico correto do angiodema é essencial para o tratamento eficaz e a redução do risco de morte durante as crises (Foto: Free Images)

Um levantamento feito pela Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) apontou as inúmeras dificuldades enfrentadas pelos pacientes que convivem com essa doença genética rara. A pesquisa mostra que 41,2% dos pacientes demoram, no mínimo, 16 anos para descobrir o distúrbio – sendo que 10,2% precisam esperar mais de três décadas e apenas 12,2% diagnosticam em menos de 12 meses.

O trabalho também analisou a opinião dos pacientes em relação ao grau de conhecimento dos profissionais de saúde na hora do atendimento. Segundo o levantamento, mais de 60%, incluindo hospitais públicos e privados, desconhecem o angioedema hereditário, o que dificulta o encaminhamento e, consequentemente, o diagnóstico precoce.

As crises incapacitantes típicas da doença, que causa, dores abdominais, com potencial de cinco dias de duração e podem levar à morte, também foi um dos temas abordados na avaliação. Para a grande maioria dos entrevistados (78,9%), os episódios foram desencadeados a partir de questões ligadas ao aspecto emocional, estresse e/ou ansiedade. “O levantamento traduz o cenário que encontramos no dia a dia na Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário. Demora no diagnóstico e desconhecimento. Além disso, tem o caso do paciente diagnosticado e sem tratamento, devido ao atraso da medicação”, explica Raquel de Oliveira Martins, vice-presidente da Abranghe.

A DOENÇA

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar o gene mutante para os filhos. Causado pela deficiência ou função inadequada do inibidor de C1 esterase (C1INH), uma glicoproteína que age em processos inflamatórios junto aos anticorpos, é a deficiência genética mais comum dessa parte do sistema imunológico.

A doença é caracterizada principalmente por crises com inchaços ou angioedemas (angio=vaso sanguíneo e edema= inchaço), além de dores abdominais. Essas crises duram cerca de cinco dias e podem ser causadas por traumas, estresse, mudança de temperatura e exercício físico. Nas mulheres, também são desencadeadas pela menstruação ou gestação. Os inchaços acometem os tecidos cutâneos das extremidades, face, genitais, membranas mucosas do trato intestinal, laringe e outros órgãos internos. Em geral é doloroso, desfigurante, debilitante e pode levar à morte por asfixia. As crises abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, às vezes com ascite (acúmulo de líquido no interior do abdômen) e hipovolemia (perda de fluidos do plasma).

O diagnóstico correto é essencial para o tratamento eficaz e a redução do risco de morte durante as crises. Isso envolve histórico médico detalhado, testes laboratoriais, exame físico e procedimentos de imagem. É importante distinguir o angioedema hereditário de uma crise alérgica comum, pois apesar de apresentarem sintomas similares, têm causas diferentes.

Ainda não há cura para o AEH, e os pacientes não respondem ao tratamento com medicamentos anti-histamínicos, corticosteroides ou epinefrina, usados para combater inchaços alérgicos. As atuais opções de tratamento para o angioedema hereditário visam dar rápido alívio nas crises, prevenção dos sintomas em pacientes com alta frequência de crises (mais de uma por mês) e antes de procedimentos odontológicos ou cirúrgicos.

Publicado em: http://blogs.ne10.uol.com.br/casasaudavel/2015/06/11/diagnostico-de-angiodema-demora-mais-de-15-anos-para-40-dos-pacientes/

Luta de uma mãe por seu filho doente. By JEFFARAH GIBSON – Tribune242

Mae de paciente do Canadá pede doações para seu filho que, foi diagnosticado com AEH, para compra de medicamentos e ida ao Hospital nos USA

http://www.tribune242.com/news/2015/sep/01/mothers-fight-her-sick-son/

“A mãe  continua sua luta por maior consciência da doença que ameaça a vida de seu filho. E mesmo depois de receber o apoio do público, Angelica Miller ainda se encontra em uma posição extremamente desafiadora pois ela  procura ajuda financeira para comprar a medicação para seu filho de seis anos de idade Tarique Miller, que foi diagnosticado com angioedema hereditário (AEH).

A Sra Miller disse que os ataques acontecem  espontaneamente, sem motivo aparente. Para combater os ataques - que pode durar até seis dias - Tarique requer medicação que custa US $ 3.500 por dose.”

“Quando os primeiros ataques  aconteceram eu entrei em pânico porque eu não sabia o que era. Os médicos trataram como se fosse uma alergia. Depois de um tempo eles perceberam que ele parou de responder aos medicamentos de alergia que eles estavam lhe dando. Nenhum desses medicamentos antialérgicos ajudaram o meu filho, então eu nem perdia meu tempo dando-lhe qualquer um deles, "disse a Sra Miller Tribune Saúde.”

“Depos de receber tratamento por algum tempo no Princess Margaret Hospital, a Sra Miller recebeu um aviso por escrito de que a instalação já não seria capaz de tratar Tarique e solicitou que a família buscasse uma avaliação mais aprofundada no Hospital Joe DiMaggio, na Flórida – USA.”

"Todo esse tempo eu estava aqui tentando descobrir o que estava errado com o meu filho e eu não conseguia descobrir porque eles não têm o equipamento adequado para realizar o teste que era necessário; essa era a razão pela qual eles recomendaram nossa ida para os EUA para Joe DiMaggio ", disse ela.

“Em meados de novembro, foram confirmados os piores temores da família quando Tarique foi diagnosticado com 100 por cento de angioedema hereditário, o que significa que ele precisaria de mais injeções regulares para ajudar na batalha de sua condição e que ele precisaria de tratamento extensivo ao longo de sua vida.”

“A cada seis meses, ele é obrigado a viajar para a Flórida para um check-up.”

1º Fórum Latino Americano de AEH - 23 e 24 de junho de 2015 - São Paulo

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